O presidente da Assembleia Legislativa, Ernani Polo, lançou na manhã desta quinta-feira (17) uma nova mobilização institucional do Parlamento. No Solar dos Câmara, foi lançada a campanha Quem Tem AME Tem Pressa. AME é a sigla de atrofia muscular espinhal, uma doença rara, grave e degenerativa. Sem o devido tratamento até os dois anos de idade, é uma das principais causas de mortalidade infantil por questões genéticas. No Rio Grande do Sul, três bebês aguardam arrecadar o montante necessário para a aquisição do medicamento.

O tratamento é feito em dose única com o uso do Zolgensma, remédio que promete neutralizar os efeitos da doença. O custo da medicação, considerada a mais cara do mundo, é de cerca de R$ 10 milhões. Como forma de baratear o custo, o governo federal zerou, em julho, o Imposto de Importação correspondente a aproximadamente 4% do valor da medicação. Além disso, Estados do Amazonas, Ceará, São Paulo, Rio Grande do Sul e Distrito Federal foram autorizados a conceder isenção do ICMS sobre o remédio, que contribuiu para reduzir o custo total em R$ 2 milhões. Alguns Estados, porém, ainda precisam confirmar a isenção.

Ao criar e divulgar peças publicitárias de orientação sobre a doença e apoio às famílias das crianças, a Assembleia se soma a uma causa que vem mobilizando o Estado. A pauta foi levada ao Parlamento pelo deputado Issur Koch. “Como chefe do Parlamento, nosso papel é levar adiante informações que possam conscientizar e alertar para a importância do diagnóstico precoce e do tratamento necessário. Por isso, eu reforço: somos parceiros desta causa. A palavra esperança é o que mais simboliza este momento, já que é uma corrida contra o tempo para essas famílias”, afirmou Ernani Polo, bastante emocionado.

Também visivelmente comovido com os relatos das famílias e as imagens dos vídeos da campanha, que mostram as crianças com problemas motores e às vezes com equipamentos para auxiliar na respiração, o deputado Issur reforçou o pedido de apoio às famílias. O parlamentar também informou que a Cmed (Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos), da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), limitou na semana passada o preço máximo do produto no Brasil a R$ 2,8 milhões, uma redução de quase 75%, mas a farmacêutica Novartis está recorrendo da decisão. “Esperamos agora uma política nacional para a aquisição do medicamento pelo SUS”, afirmou.

Participaram do evento, também, a deputada Franciane Bayer e o ex-deputado federal Cláudio Diaz.

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